”Stödet från Barncancerfonden har varit fantastiskt”

SVENSK FASTIGHETSFÖRMEDLING. På Skärtorsdagen 2016 blev 6-årige Älvsjöbon Marcus Siegers förlamad i halva ansiktet. På sjukhuset konstaterade läkarna att han hade en tumör i huvudet.

Knappt ett år senare träffar vi Marcus och hans familj hemma i villan i Älvsjö. Cellgiftsbehandlingen avslutades i höstas och efter jul fick familjen beskedet att behandlingsresultatet är tillräckligt bra för att nu övergå till enbart efterkontroller av återfall och bieffekter.

Marcus mamma Jenny Siegers berättar hur hennes son blev sjuk.

– Marcus hade stannat hemma från skolan den dagen. Han hade lite feber och på eftermiddagen började han se konstig ut i ena halvan av ansiktet. Vi trodde han hade fått en stroke så vi fick åka ambulans in till sjukhuset, säger hon.

Detta var på skärtorsdagen, 24 mars 2016. Marcus förflyttades till Astrid Lindgrens barnsjukhus och två veckor senare kom beskedet att det handlade om den ovanliga cancern rabdomyosarkom. Den elakartade tumören satt i skallbenet på höger sida snett innanför örat. Den gick inte att operera bort.

– Efter att läkarna fått resultat från proverna gick allting fort. Två timmar efter beskedet satte de igång med cellgifter. Då hade de redan opererat in en infart på Marcus bröst. Via den fick han cellgifter och annan medicinering intravenöst.

Varannan vecka, tre dygn i stöten under sex månader fick Marcus cellgifterna. Han mådde mycket dåligt under dessa tre dygn. Han varken åt eller drack något under den tiden.

Efter tre månader med cellgifter fick han dessutom strålningsbehandling under en månad.

– Det man inte tänker på är alla biverkningar som följer med behandlingen. Det egna immunförsvaret blir utslaget vilket gör att den minsta förkylning blir ett hot mot hälsan, säger Jenny.

Hon tar som exempel när Marcus fick en liten sticka i tån i somras. Det var risk för blodförgiftning vilket resulterade i sju dagar på sjukhuset med antibiotika intravenöst.

Vi sitter vid köksbordet och fikar men det tar inte lång stund innan Marcus och hans lillebror Victor springer i väg. Snart kommer de tillbaka med leksakssvärd och olika legoleksaker som de vill visa upp.

– Han har sett fram emot att ni skulle komma och intervjua oss. Bli fotograferad och få komma med i tidningen.

Jenny beskriver den första tiden på sjukhuset.

– I början var han jättedålig och svag, han orkade inte gå själv utan vi fick köra honom i rullstol. Men Marcus är en riktig kämpe. Under hela behandlingstiden har han haft ett positivt sinnelag och varit på bra humör, trots att det varit mycket tufft för honom.

Hon berättar att när den första cellgiftsbehandlingen var avslutad åkte familjen till badhuset.

– Där tog Marcus simborgarmärket. Det var helt fantastiskt.

Nedbrytningen av kroppen som cellgifterna innebar gick i cykler som för det mesta innebar rejäl försvagning, men också med vissa ’energipeaks’, då passade han på att ta simborgarmärket.

Marcus pappa Andreas Siegers berättar att Marcus som – de flesta andra mindre barn – lever för dagen, någon oro för vad som ska hända i framtiden finns inte.

– Samtidigt är han extremt stolt över det vad han gått igenom. Att han är unik eftersom han ett av 5-6 barn per år som fått denna ovanliga cancer, säger Andreas.

Vad var jobbigast under behandlingen?
– För Marcus del var det alla nålsättningarna. Alla blodprov som skulle tas och alla jobbiga undersökningar och all medicinering. Och att vi fick tillbringa så mycket tid på sjukhuset. Vi föräldrar turades om att sova där varannan natt.

När kände ni att det vände?
– Det var i slutet av sommaren som vi började märka skillnad. Då kunde vi vara hemma längre perioder. Fram tills dess var vi hela tiden på sjukhuset.

I slutet av september avslutades cellgiftsbehandlingen. Under hösten följde därefter ett antal kontroller, ända fram till december.

– Efter jul fick vi veta att det såg bra ut. Halva tumören med svullnader och ärrvävnader finns kvar men cellerna i den är troligen döda. Det var ett positivt besked.

Hur har ni upplevt att vården fungerat under den här tiden?
– Personalen på barnonkologin på Astrid Lindgrens barnsjukhus har varit fantastiska. Snabb vård och inga väntetider. På avdelningen är det fin stämning, ofta bakade någon i personalen på morgonen så vi fick färskt bröd. Vi är jättenöjda och tacksamma för den vård Marcus fått.

Även relationen med skolan har fungerat bra, menar föräldrarna.

– De har varit jättebra på skolan och ställt upp hela tiden. När Marcus blev sjuk gick han i förskoleklass. Nu går han i ettan på Herrängens skola. Det tar ganska lång tid att återhämta sig efter en sådan här behandling, så nu, ett år senare går han korta dagar i skolan.

Andreas berättar att nu när behandlingen är klar har familjen kommit in i en ny fas. Nu följer en tid med regelbundna kontroller. Risken för återfall finns.

– Nu övergår en oro till en annan. Efter att helt ha lämnat ansvaret till sjukvården ska man själv ta över. Det är svårt.

Familjen har direktnummer till avdelningen på sjukhuset i fall det skulle vara något. Även terapeut finns att tillgå. Helt friskförklarad blir han efter fem komplikationsfria år.

När kom ni i kontakt med Barncancerfonden?
– På Astrid Lindgrens barnsjukhus jobbar en konsultsjuksköterska som heter Ulrika Persson. Hennes tjänst finansieras av Barncancerfonden och hon har varit fantastisk under den här tiden. På ett pedagogiskt sätt förklarar hon för föräldrar, men framförallt för syskon och klasskompisar hur sjukdomen fungerar och hur kroppen reagerar på behandlingen. Till exempel varför man tappar håret och att cancer inte smittar. Hon avdramatiserar det hela på ett positivt sätt, kallar cellgifter för guldmedicin till exempel.

– Hon har även träffat arbetslaget på skolan för att ge dem tips och råd för att underlätta skolgången.

De berättar om sina erfarenheter av Barncancerfonden. Den lokala föreningen ordnar aktiviteter för familjer, till exempel Kolmården och till terrariet på Skansen där Marcus och Victor fick klappa ormar. Dessutom har de fritidsstugor som familjer kan hyra.

De ordnade så att poliser kom och hälsade på barnen på avdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Där har fonden även en syskonstödjare, Maria. Hon hittar på något för syskonen under tiden syskonet är sjukt.

– Stödet har varit helt fantastiskt. De har verkligen gett oss de här ljusglimtarna som vi behövt under den här tiden. Vi var ju i chocktillstånd i början. Då tog Ulrika Persson kontakt med oss och hjälpte oss hur man skulle informera förskola och klasskompisar om vad som hänt. Vi skrev ner all information i ett brev och skickade ut till alla.

Även från familj, vänner, arbetsgivare, Försäkringskassan och från hela samhället har de känt stort stöd.

– Alla ställer upp när något sådan här händer, säger Andreas.

När intervjun är klar och vi är på väg att lämna familjen plockar killarna fram sina Ipads. Lego byts mot Minecraft.

– Vi har åkt in till sjukhuset många gånger och ofta med kort varsel. Då har inte bara tandborsten utan även Ipad, laddare och skarvsladd åkt med ner i väskan. Paddan har varit helt ovärderlig under sjukdomstiden, säger Jenny.

Bild: Alex Farnsworth

Detta är en sponsrad artikel från Svensk Fastighetsförmedling.

Barncancerfonden stödjs av Svensk Fastighetsförmedling.

• I samarbete med
• Svensk Fastighetsförmedling

• Kommentera